Kyrre Dahl
Sykehuset Telemark leder et nasjonalt forskningsprosjekt på den alvorlige nevrologiske sykdommen ALS. 17 norske sykehus deltar. – Dette er fantastisk. Per i dag har vi inkludert 188 pasienter med ALS, sier prosjektleder Helle Høyer.
Forskningen skal blant annet gi svar på hvor stor del av de norske pasientene med ALS som har blitt syke på grunn av en genfeil. Forskerne vil også undersøke ulike genfeil, og ved å sammenlikne resultater fra andre internasjonale studier, vil de kunne se om norske ALS-pasienter skiller seg ut.
Forskningsprosjektet har blant annet fått 400.000 kroner i støtte av stiftelsen ALS Norge for 2019 og 700,000 for 2021. Midlene er tildelt overingeniør Helle Høyer ved Sykehuset Telemark som er prosjektleder for den nasjonale studien, og overlege og professor i nevrologi ved Akershus universitetssykehus, Trygve Holmøy.
17 norske sykehus har sagt ja til å være med i studien som så langt har inkludert 188 pasienter med ALS. Disse blir det tatt en blodprøve av, og deretter blir det gjort en genetisk undersøkelse av prøven. Her kan de som ønsker det selv få vite resultatet av prøven.
Sykehuset Telemark har bevilget full-finansiering til to doktorgradsstipendiater på prosjektet fra henholdsvis 2020 og 2021. Sykehuset bevilger 900,000 kroner i tre år per doktorgradsstipendiat. Og fra i år har Helse Sør-Øst bidratt med et forskerstipend på 570.000 kroner pr. år. Det åpner for at Helle Høyer kan arbeide med denne forskningen i halv stilling i seks år.
– Vi har fått bra med midler slik at vi kan utføre det vi ønsker å gjøre foreløpig. Vi håper å ha de første resultatene klare allerede i løpet av året, sier Høyer.
Hun håper også at noen av pasientene kan få mulighet til å bli med i utenlandske studier som har utsikter til å forlenge levetiden. – Når vi får god innsikt i de genetiske årsakene, blir vi også mer attraktive for genspesifikke behandlingsstudier. Da kan vi komme til å ligge i forkant for å få fremtidige persontilpassede behandlingsstudier, sier Høyer.
Forskningssjef ved Sykehuset Telemark, Hege Kersten, er svært glad for å få støtte til et nasjonalt forskningsprosjekt om ALS.
– Persontilpasset medisin er et satsningsområde ved Sykehuset Telemark.Og gjennom å overføre forskningsmidler til ALS-prosjektet og avdeling for medisinsk genetikk bidrar vi til at flere pasienter kan delta i kliniske behandlingsstudier, sier Kersten. Hun mener at forskningsmiljøet ved avdeling for medisinsk genetikk er både unikt og fremtidsrettet.
I Telemark er det til enhver tid 12-14 ALS-pasienter. I Norge lever det i overkant av 400 personer med ALS. Om lag 160 personer blir diagnostisert med ALS i Norge hvert år.
ALS er en dødelig sykdom med en overlevelsesrate på fra to til fem år. Sykdommen fører til at man mister evnen til å kontrollere viljestyrte muskler, og man mister etter hvert all muskelkraft. Sykdommen rammer også evnen til å puste og snakke. Samtidig er alle sanser intakte ved ALS.
Kilde: Sykehuset Telemark
